18 Août

Précarisation de la NEPT

Le 22 Juin nous apprenons qu’on ne peut plus prendre de rendez-vous à Vidart avec le Dr Villafane. Quand on se reporte à Mondor on nous dit que seuls les patients qui y étaient déjà venus peuvent prendre rendez-vous. Par ailleurs les 2 consultations de Mondor sont ramenées à une seule.
C’était le début de la précarisation que l’on connait.

Renseignements pris, nous apprenons qu’il existait une convention de longue date entre Mondor et Vidart qui a pour objet une sorte de « location » d’une infrastructure à Vidart  dans laquelle depuis près de 10 ans le Dr Villafane y tenait 3 de ses 5 consultations « NEPT » sous la direction de Mondor.
Vidart est un centre d’aide à l’épilepsie dans lequel les soins sont assurés par 3 médecins dont le Dr Villafane qui en est le chef de service.
Madame Orio de sa propre initiative, sans en avoir parlé au préalable avec le Dr Villafane, décide que dorénavant les consultations qu’il aura à Vidart concernera strictement l’épilepsie, une façon détournée de mettre un sérieux coup de frein à la NEPT. Au final les 5 consultations « parkinson » du Dr Villafane sont réduites à une seule.

Quid des patients :
– les nouveaux : Le Dr Villafane leur propose de les mettre sur une liste d’attente dans le but de participer à une étude de phase 3
– ceux qui avaient déjà consulté le Dr Villafane à Mondor ne peuvent avoir un rendez-vous  avant Avril 2017, délai qui s’ajoute à celui de la consultation annulée
– Pour ceux qui avaient consulté le Dr Villafane seulement à Vidart :
Quand on appelle le service des rdv on nous dit qu’on ne peut pas donner de rdv que l’on laissera un message au Dr Villafane qui nous rappellera comme si c’était lui le responsable de cette nouvelle situation. Procédé peu loyal pour le moins !

La façon de traiter les patients (et le docteur) est scandaleuse.
Nous avons écrit, téléphoné, de multiple fois sans succès ; Nous avons été mis devant le fait accompli et apparemment le Docteur Villafane aussi : Quasi RUPTURE DES SOINS en nicotinothérapie après plus de 10 ans de pratique !
La réponse que  Madame Orio a fait par mail à notre lettre du 11 Juillet est un tissu de mensonges et de mauvaise foi en particulier quand elle dit « l’ensemble des essais actifs et compassionnels étant achevés aujourd’hui, sans bénéfice pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, il n’est plus possible de les poursuivre »

Nous vous invitons à faire une lettre de réclamation à la directrice de l’hôpital, Mme Martine Orio et/ou à la chef de service, La Professeur Anne Bachoud Levi (modèle ci-joint LettreABachoudLevi)

Soutenez-nous, manifestez-vous,

15 Juil

Lettre aux adhérents

Chers Amis,

> Nous vivons des moments difficiles  qui vont  décider  de l’avenir de la NEPT  , de notre avenir  !

> Vous avez choisi  dans  votre parcours médical douloureux  « une médecine adjuvante  humaine , personnalisée , juste et sobre  , visant aux  résultats les meilleurs  , les plus rapides  , par les moyens  les plus simples  dans votre  intérêt  ou celui de vos proches et ……….   des finances sociales  !

> Nous voici confronté  , par la volonté  de praticiens « négationnistes »  à un vide « administratif  » qui risque sans réaction vigoureuse ne notre part , de voir anéanti 15 années de recherches et traitement qui ont bénéficiés  à de nombreux malades, dont vous même  .

> Ce traitement  , la NEPT , risque fort de ne plus être dispensée  par le seul praticien le docteur G. Villafane maîtrisant  ce traitement et inventeur avec le Professeur Césaro du brevet déposé en septembre 1999 et toujours en vigueur . Brevet détenu par  l’AP-HP qui acquitte depuis cette date les droits qui le protège , mais n’en a rien fait jusque là alors que des recherches internationales sur la Nicotine pour la maladie de Parkinson sont en cours

> Il y a là ,une grave responsabilisé de la Direction Générale des hôpitaux et de l’AP-HP dans cette carence !

> Le docteur G.V est l’objet d’attaques  de la part de ces confrères « négationnistes » qui nous sont connus et dont on se demande quelles sont les  motivations , s’ils lisent leurs  revues spécialisées , s’ils s’informent des résultats positifs  expérimentaux ou cliniques  de la Nicotine et s’ils savent que des essais cliniques multicentriques internationaux sont en cours  !

> Ce manque d’objectivité déshonorent ces praticiens dont le beau métier de médecin  ne semble pas conjuguer empathie , compassion et rigueurs scientifiques !

> Nous ne pouvons admettre cette rupture de soins et l’abandon d’un traitement ayant fait ses preuves d’efficacité depuis plus de 10 ans .

> Ces évènements qui nous désespèrent et nous  révoltent  ne sont pas dénués d’une composante délictueuse qui pourrait être l’objet d’une action judiciaire ultérieure  !

> Nous devons réagir vite , ce à quoi A2N  votre Association  s’emploie  !

> Aidez nous , aidez vous ……!

> Si vous êtes convaincu de ce déni  injustifié pour la NEPT , de l’intérêt de la développer  et l’ amplifier  afin qu’elle puisse être prescrite à terme dans tout le territoire national dans le cadre d’une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) et d’une AMM  ,  réagissez rapidement …………  nombreux à  vous manifester , nous serons plus fort !

> Nous vous engageons à rédiger des courriers  à la direction du CHU Henri MONDOR, à ses médecins neurologues ,à vos députés et  et à monsieur Martin Hirsch directeur des Hôpitaux,voire à la Ministre ou au Président Hollande  , sans exclure d’en informer rapidement  les médias  !

> En  particulier nous vous engageons à  interroger le Pr Philippe Rémy , dont on nous dit qu’il serait le référent de la Neurologie  » mondorienne » et semble-t-il celui ayant la haute main sur les rendez vous qui vous sont actuellement contingentés  , annulés et non reportés  ?

> Sachez que nos dernières informations font  état de  l’interdiction  faite  au docteur G. Villafane de prescrire  dès à présent la NEPT !

> Nous comptons sur vous

 

> Pour l’Association A2N et par délégation .

 

> Docteur Michel BERRY

 

NEPT  Nicotine à l’Etat Pur Transdermique

AP-HP  Assistance Publique  Hôpitaux de Paris

GV     Docteur Gabriel  Villafane

ATU    Autorisation Temporaire d’Utilisation

AMM   Autorisation de Mise sur le Marché

>

>

27 Mai

Qui sommes-nous ?

Qui sommes-nous ?

A2N (Association Neurothérapie et Nicotine) a été créée par des patients ou proches en janvier 2015 . Relevant de la loi 1901, elle a été déclarée en préfecture avec pour objet d’obtenir la reconnaissance de la NEPT (Nicotine à l’État Pur par voie Transdermique) et à terme son AMM (Autorisation de Mise sur le Marché), le but étant d’arriver à ce que tous les patients qui le souhaitent puissent bénéficier de l’apport adjuvant de la Nicotine . Lire la suite

03 Nov

Mot de l’Association …

Chers adhérents,

Voilà quelques mois que notre association existe. Après quelques tâtonnements, bien compréhensibles au démarrage d’une nouvelle structure, nous sommes en mesure de vous donner des informations sur le travail du groupe de direction. Nous espérons apporter une réponse à vos interrogations légitimes (venant en particulier des adhérents)de la première heure).

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01 Juil

Personnes handicapées : stationnement gratuit

Carte européenne de stationnement

Publié le 18.05.2015 – Direction de l’information légale et administrative (Premier ministre)

Les mesures contenues dans la loi visant à faciliter le stationnement gratuit des personnes handicapées, publiée au Journal officiel du jeudi 19 mars 2015, viennent d’entrer en vigueur.
Les personnes handicapées munies d’une carte de stationnement (ou les personnes les accompagnant) peuvent désormais utiliser gratuitement et sans…

L’article en entier sur « Service Public »  https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/007675

08 Juin

Le mot d’accueil

Vous l’attendiez, nous le souhaitions…Il est enfin arrivé ! Je veux parler du site internet de notre association NEUROTHÉRAPIE ET NICOTINE (A2N).

Cela a été sans doute un peu long mais il faut dire qu’il y a beaucoup de choses à mettre en place quand on crée une association. Et cette phase est d’autant plus gourmande en temps que nous avons démarré avant de vraiment nous connaître : il faut quelques mois de fonctionnement pour que chacun voit bien où ses compétences seront le mieux employées.

De plus la dispersion géographique n’est pas vraiment un atout. Fort heureusement les moyens de communication actuels permettent de pallier à cet inconvénient.

Le site existe donc mais pour l’instant, et pour un peu de temps encore, il va être en cours de construction. Dès à ce stade vous pouvez intervenir en nous faisant part de vos attentes à propos de cet outil.

Nous nous sommes posés deux questions : à qui s’adresse ce site et à quoi va-t-il servir?

A la première nous répondons que ce site peut intéresser beaucoup de monde et notamment :

  • Les adhérents et futurs adhérents ;
  • les patients atteints de maladie neurologique,
  • leur entourage( proche et plus éloigné),
  • les soignants (du spécialiste aux aides à domicile),
  • les partenaires et les soutiens de notre démarche,
  • les industriels du médicament,
  • et enfin toute personne s’intéressant à l’évolution des pratiques de santé publique

Pour ce qui est de son utilité nous avons pensé que le site devait viser les objectifs suivants :

  • Faire connaître notre association et la développer (incitation à adhérer)
  • Sensibiliser le public à la cause que nous défendons

Et pour atteindre ces buts notre rôle va être d’informer le plus complètement et le plus objectivement possible sur :

  • les maladies neurologiques,
  • le traitement par la nicotine (NEPT)
  • les traitements classiques ou plus nouveaux
  • les avancées de la Recherche (en France et à l’étranger)

On peut résumer nos intentions en deux mots :

  1. Mettre à disposition des membres de A2N un relais virtuel, lieu d’échanges et d’information
  2. Servir de support de communication pour sensibiliser le public à notre combat et favoriser le développement de l’association

Bonne découverte à tous et merci pour votre patience. Celle-ci va être sollicitée encore les semaines à venir, le temps de mettre en place les divers chapitres et de se roder à la gestion de cet outil.

Le comité d’animation de A2N