03 Nov

Mot de l’Association …

Chers adhérents,

Voilà quelques mois que notre association existe. Après quelques tâtonnements, bien compréhensibles au démarrage d’une nouvelle structure, nous sommes en mesure de vous donner des informations sur le travail du groupe de direction. Nous espérons apporter une réponse à vos interrogations légitimes (venant en particulier des adhérents)de la première heure).

Un Comité d’Animation en ordre de marche. Après quelques ajustements, liés en majeure partie à des situations personnelles qui, chacun le sait peuvent évoluer rapidement, l’équipe est au complet.

Aline, Samuel, Henri et Jean-Yves ont rejoint Marie-Christine, Jeanne, Michel et Auguste. Ces huits membres sont bien décidés à mutualiser leurs compétences, nombreuses et variées, au service des objectifs qui ont présidé à la création de l’association.(Lien 1)

Bientôt un film sur la nicotine

Monsieur Didier Brunner est producteur de films d’animation pour le cinéma. Il a produit entre autre les dessins animés « Kirikou et la sorcière », « les triplettes de Belleville » etc…

Il est malheureusement atteint par la maladie et souhaite avec son assistant, Mickael Royer, faire un film sur la nicotine. Le projet est en cours et nous ne pouvons que l’encourager.

Site Web :  (www.neuronicotine.eu)

Le démarrage a été lent mais ça y est le plan définitif du site est arrêté et à partir de maintenant nous allons l’alimenter régulièrement et progressivement. Nous espérons qu’il pourra bientôt vous permettre de dialoguer.

Notre stratégie

Elle s’affine petit à petit au gré des évènements. En premier nous avons décidé une action de pub, en particulier auprès d’autres associations.

Nous devons dire que nous n’avons pas eu beaucoup de succès ; Sur la soixantaine de comités locaux de France Parkinson pas une ne nous a répondu ! France Parkinson, on le savait déjà, n’est pas notre amie !

Peut-être manquons-nous de force de persuasion. En effet comment « vendre » une thérapie s’il n’y a pas de médecins pour la prescrire ?

Face à cet obstacle nous avons rencontré le Docteur Villafane.

Rencontre du 25/06/15 avec le Docteur Villafane

Assistaient à cette réunion Monsieur Pousset et Madame Thévenot

Il faut noter que le Dr Villafane est de plus en plus ouvert vis-à-vis de l’association. De lui-même il nous a proposé de distribuer notre plaquette à ses patients. Nous l’en remercions.

Voici mles principaux sujets abordés à l’occasion de nos échanges :

– Où en est la publication de Nicopark II ?

Le Dr Villafane ne s’engage pas sur une date.précise mais il assure que l’article relatant les résultats observés sera publié avant lafin de l’année.

L’abstract de Nicopark II (qui est affiché à Lionel Vidart) serait d’après lui suffisant pour valider son procédé.

– Il est démontré maintenant que la nicotine seule ne provoque pas d’addiction. Il se peut alors que le marché des patchs baisse voire se tarisse.; Cela serait un problème pour nous.

– les contre-indications à la nicotine sont rares et peuvent facilement être corrigées.

– La réaction de tachycardie à la nicotine serait plutôt un signe en défaveur de la maladie (à confirmer, pas une preuve en tous les cas)

– Voici ce que propose le Dr Villafane: il est prêt à former des neurologues à la NEPT. Une formation en alternance, dispensée sur un  à deux mois, à raison d’une journée par semaine devrait suffire à donner les éléments essentiels pour effectuer des consultations  respectant son protocole sachant qu’il se tiendrait en second niveau pour épauler un confrère  qui serait en présence dun cas plus difficile ou moins habituel.

Nous lui demandons s’il connaît des neurologues susceptibles de rentrer dans ce schéma. Nous pourrions en effet commencer à les sensibiliser. Mais il ne souhaite pas nous donner de noms sans en avoir parlé avec eux au préalable.

Nous faisons donc appel à vous tous. Si vous connaissez dans votre région un neurologue ouvert ou si vous en avez entendu parler répercutez nous l’information et leurs coordonnées, nous les solliciterons

Entretiens obtenus

Nous avons obtenu un rendez-vous avec Etienne Hirsch, neurobiologiste exerçant à la Salpétrière et qui s’est intéressé à la nicotine. Vous trouverez le compte rendu de cette entrevue dans la rubrique »Comité d’Animation » – Nos actions »  (Lien 2)

Nous avons aussi eu un entretien avec Alain Cordier,  Président de la Commission parcours de soins et maladies chroniques de la HAS (Haute Autorité de Santé) .Texte intégral du compte rendu au chapitre : « Parcours d’un nouveau médicament – HAS » (Lien 3)

Événements

Vous trouverez deux comptes rendus de la journée qui s’est déroulée le 8 octobre dernier à Plestin les grèves (Côtes d’Armor). Nous y avions été invités par le CECAP, l’organisateur et nous avons pu rencontrer des personnes que nous ne connaissions que par le biais du téléphone. Cette journée nous incite fortement à conclure des partenariats avec les structures existantes car nous poursuivons bien les mêmes buts.(Liens 4 et 5)

Nouveau dépliant

La fille d’Auguste, Alice, qui a une formation dans la communication, nous a concocté un nouveau dépliant publicitaire plus simple et attractif. Pour ceux qui souhaiteraient en distribuer, on peut en mettre à disposition. Indiquez nous le nombre souhaité.

Sites susceptibles d’accepter de servir de relais : certaines pharmacies (notamment celles des centres commerciaux), magasins bio, salons médecine douce, kinés…

Pour éviter du gaspillage, il est conseillé de ne pas mettre de gros paquets en vitrine. Il est plus judicieux d’afficher le recto/verso d’un dépliant pour attirer l’attention et d’en avoir une petite réserve pour donner aux personnes intéressées.
Notez que nous avons aussi fait imprimer des cartes de visite contenant uniquement les différents moyens de joindre « A2N ».

Le Comité d’Animation de A2N

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