27 Mai

Qui sommes-nous ?

Qui sommes-nous ?

A2N (Association Neurothérapie et Nicotine) a été créée par des patients ou proches en janvier 2015 . Relevant de la loi 1901, elle a été déclarée en préfecture avec pour objet d’obtenir la reconnaissance de la NEPT (Nicotine à l’État Pur par voie Transdermique) et à terme son AMM (Autorisation de Mise sur le Marché), le but étant d’arriver à ce que tous les patients qui le souhaitent puissent bénéficier de l’apport adjuvant de la Nicotine .

Ce combat est difficile, bien des oppositions infondées constituent des obstacles ou freins à l’obtention de cette AMM tant attendue. Dans un premier temps une RTU (
Bien des démarches sont entreprises, auprès des décideurs en la matière : HAS, responsables politiques, corps médical…Ce travail de fourmi n’est pas spectaculaire et ne donne pas de résultats visibles immédiatement. Mais il est indispensable de commencer par cette sensibilisation en profondeur avant de passer à une mobilisation de toutes les personnes concernées par cette thérapie, validée essentiellement dans la maladie de Parkinson mais qui semble avoir des effets positifs dans nombre de maladies neurologiques dégénérescentes.

Le nombre d’adhérents à l’Association est naturellement capital, moyen de pression important pour déverrouiller le système. Il est d’autant plus nécessaire de nous accorder un peu de temps – nous nous adressons tout particulièrement là à ceux qui seraient tentés de renoncer à leur participation faute de retours immédiatement visibles – que d’autres organisations de malades, et non des moindres, n’ont pas pris la mesure exacte des bénéfices du traitement mis au point sous l’autorité du Professeur Pierre CESARO, chef du service neurologie du CHU Henri Mondor. Son décès brutal, le 31 décembre 2013, il a laissé à l’un de ses principaux chercheurs, le Docteur Gabriel VILLAFANE , le lourd héritage de finaliser la recherche en cours sans qu’on lui en fournisse les moyens.

Il est clair que notre association se doit d’être présente partout où s’élabore la politique de santé afin d’influer sur les décisions qui impactent directement la vie des patients.

Or repérer les circuits par lesquels elles se prennent n’est déjà pas une mince affaire. Sans compter que l’importance des intérêts en jeu (industrie pharmaceutique, organismes payeurs…) amènent certains à des comportement!s où le patient n’est pas nécessairement le maillon essentiel.

De plus une concurrence mal placée ne facilite pas l’émergence de solutions loin des paillettes et des feux de la rampe.

La NEPT n’a sans doute pas l’aura de la Stimulation Cérébrale Profonde (SCP). Or cette dernière n’apporte pas, à notre avis, autant de bénéfices qu’on voudrait bien nous faire croire. Elle n’arrête en rien, comme toutes les autres thérapies utilisées, l’évolution de la maladie et ne s’adresse qu’à moins de 10 % des patients. Que fait-on des  90% restant ?

Fort heureusement nous n’avons pas que des oppositions à désamorcer. C’est ainsi qu’A2N a pu organiser une conférence avec G. Villafane le 21 novembre 2015 dernier à la Fac de Pharmacie de Caen sous le parrainage du Doyen.

Nous agissons, nous avançons, trop lentement sans doute mais à la mesure de nos moyens qui ne sont pas extraordinaires alors que la route est longue et rude la pente !

Nous nous sommes engagés malgré tout dans cette aventure car nous sommes convaincus de la nécessité d’apporter à celles et ceux qui sont atteints de ces maladies une réponse empreinte d’espoir.

Voilà nos motivations. Si vous êtes attachés aux valeurs que nous défendons, rejoignez nous. Adhérez à A2N.

Michel, Aline, Henri, Samuel, Marie-Christine, Jean-Yvess,Philippe, Jeanne, Auguste (les neufs membres du Comité de Pilotage)

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