TÉMOIGNAGES

Pour publier votre témoignage deux méthodes possibles :

  1.  Le plus simple est que vous le rédigiez au préalable sur un traitement de texte,  une page Word par exemple, et que vous nous le transmettiez par mail en pièce jointe (adresse a2n@neuronicotine.eu ) ce, afin de bien conserver la mise en forme de votre texte et ainsi offrir une lecture agréable.
    Afin d’identifier votre témoignage, vous indiquerez en bas se page votre prénom ou pseudo et rajouterez votre adresse mail si vous le souhaitez.
  2. Si vous ne disposez  pas de traitement de texte, vous pouvez remplir le formulaire ci-dessous :

 

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Quel est votre nom ou pseudo

Je vais avoir 64 ans

Je vais avoir 64 ans : j’ai eu le diagnostic de  » maladie de Parkinson  » le jour même de mes 56 ans. Dans les deux ou trois années précédant le diagnostic, j’avais eu des épisodes de douleurs aux deux épaules puis aux deux genoux, une très grande fatigue, des crampes nocturnes récurrentes à la jambe droite, etc… J’ai essayé de retarder le plus possible le passage à la L-Dopa : le docteur Villafane a accepté de me prendre en charge malgré tout. J’ai donc commencé à poser des patchs en septembre 2011. Un mois après environ, j’en ai senti le bénéfice : je ne sentais plus de crampe, j’avais retrouvé l’énergie qui me faisait défaut, au point de pouvoir supprimer la sieste quotidienne de deux à trois heures qui m’était devenue indispensable. Cette énergie retrouvée, j’en ai particulièrement » profité » lors de l’hospitalisation de mon mari déjà mal-voyant de fin janvier 2012 à fin mai 2012, suite à une dissection aortique de type A, compliquée d’un infarctus et d’un AVC. C’est grâce à la nicotine et à l’énergie qu’elle me procurait que j’ai pu assumer son retour à domicile alors qu’il était encore hémiplégique. Aujourd’hui, je suis le traitement suivant: – 1 Sinemet 100/25 LP, 1 Requip LP 8, 1 Azilect le matin, – ensuite, toutes les 3 heures environ, 1 Sinemet 100 – 1 Sinemet 100/25 LP , 1 Requip LP 8, le soir. Avec ce traitement « minimal », mes nuits ne sont pas très confortables mais je reste fidèle à mon choix de limiter la montée de L-Dopa, espérant ainsi avoir la pleine action de la Nicotine lorsque j’aurai besoin de doses plus fortes de L-Dopa. J’ai pu constater qu’à chaque arrêt des patchs sur plus d’une semaine, les crampes nocturnes revenaient en force…. Je n’ai pu revoir le docteur Villafane depuis un an car mon mari a eu deux nouveaux accidents, en septembre 2015 double fracture de l’humérus et fracture du poignet droits, puis en mars 2016 grave traumatisme crânien…. Sans l’énergie que me procure la nicotine, je ne pourrais assumer cette situation très lourde puisque atteinte moi- même d’une pathologie invalidante, je suis soutien familial indispensable d’un mal-voyant malade et très fatigué ( avec les répercussions sur le moral et le caractère que l’on peut imaginer). Sans l’espoir que ce traitement m’apporte, je ne pourrai envisager l’avenir…. J’espère pouvoir revoir le docteur Villafane rapidement!!!!! Marie-Paule

je suis très déçue que

Je suis très déçue que l’on décide d’arrêter cette recherche sur le traitement à la nicotine que je prends pour la deuxième année. Je mettais mon espoir dans cette nouvelle thérapie qui ne détériorait pas mon cerveau comme la L-Dopa qui vous donne plein d’effets secondaires. Ce sont toujours des personnes en bonne santé qui n’ont pas de douleurs quotidiennes dans leurs corps, qui ne sont pas en difficultés journalières dans leur faits et gestes qui nous privent de recherches encourageantes et bénéfiques. Merci docteur Villafane pour votre travail.

Mère de 4 enfants, j’ai

Mère de 4 enfants, j’ai été diagnostiquée en 2010, à 36 ans, malade de Parkinson avec atteinte bilatérale forme akinéto-rigide. Mon score UPDRS était à l’époque de 26. Je marchais comme un « playmobil », le visage figé, mes enfants me faisaient souvent répéter car j’étais difficilement compréhensible, une de mes amis m’a acheté des chaussures « crocs » pour qu’on entende moins mes pieds frotter au sol. Ma sœur m’a avoué plus tard qu’elle croyait que je lui faisais la « gueule ». J’étais extrêmement fatiguée et fatigable, je passais la plupart de mon temps dans mon canapé. Je prenais des agonistes dopaminergique et de la rasagiline puis a été rajouté de la dopamine. En août 2012, je rencontre pour la première fois le Dr Villafane qui me fait un bilan complet dont un DAT scan qui est catastrophique. En octobre de la même année je commence la nicotine en patchs. Il faudra un peu plus d’un an pour voir les effets positifs. La marche s’améliore, les mimiques reviennent, la fatigue s’estompe, je prends des cours de piano. Je revis, parfois j’oublie même que j’ai un Parkinson. En octobre 2015, je diminue les agonistes dopaminergique. En 2016, j’ai des vomissements réguliers, je suis avec de grosses doses de nicotine, puis en juillet je fais une saturation qui se manifeste par des symptômes de Parkinson : difficulté à la marche, ralentissement, rigidité. Je baisse alors la nicotine et les symptômes s’estompent. Depuis 2 ans, mon score UPDRS varie entre 3 et 5. Je suis stabilisée. Mon entourage parle d’un « avant la nicotine » et un « depuis la nicotine ». Personne ne réagit de la même façon à la NEPT, chez moi ça marche très bien, et franchement je préfère me coller des patchs sur le ventre tant que ça marche plutôt que de me faire « trifouiller » le cerveau !

Coco, janvier 2017

Jean (Août 2016)

Retour sur 11 années de parkinsonien

Mai 2005 : Une première consultation avec mon médecin traitant pour des tremblements à la main droite et des difficultés à écrire, je suis alors âgé de 58 ans.

Septembre 2005 : Consultation chez un neurologue où je suis diagnostiqué parkinsonien.

Traitement classique : trivastal + ostrasel, effets positifs du traitement, je peux continuer mon activité professionnelle. En juin 2007,  je prends ma retraite.

2010 :  Changement de traitement à la suite de soucis de somnolence et de tremblement.

Azilect, modopar 100mg,trivatal 3 fois par jour.

2012 : Nouveau traitement : Azilect, stalevo 100mg 3 fois par jour, Sifrol 2,10 mg 1 fois par jour. Bons résultats, mais des douleurs au cou, des tremblements, des sudations, des séborrhées persistent.

Août 2014 : première consultation avec le docteur Villafane.

Mars 2015 : Début des patchs de nicotine à 3,5 mg

Diminution des tensions dans le bras droit et des douleurs dans le cou.

Avril 1015 : début des patchs de nicotine de 10 mg.

Septembre 2015 début des patchs de nicotine de 14 mg.

Conclusion après 17 mois de traitement à la nicotine pure.

J’ai peu de tremblements, sauf en cas de stress, de contrariétés ou de fatigue. J’ai constaté la disparition des douleurs au cou, des séborrhées, des sudations la nuit. Autres points positifs, j’ai retrouvé partiellement un peu d’odorat, le balancement du bras droit et les somnolences sont rares. Je peux poursuivre des activités physiques,  marche de 10 km chaque semaine, pratiquer le jardinage et faire de la gymnastique adaptée une fois par semaine.

En conclusion je peux en déduire que l’apport de la nicotine à l’état pur est un plus et un confort pour moi me permettant de continuer une vie normale comme toute personne âgée de 69 ans.

Jean Lion

Camellia29@ orange.fr

Jeanne (Août 2016)

J’ai été diagnostiquée « Parkinson » début Janvier 2011. J’avais 54 ans.
En fait, je boitillais du côté droit depuis 2003. A l’époque je m’occupais de ma mère qui avait la MP et je n’ai pas voulu, pas pu voir, que j’avais moi aussi cette maladie (j’ai fait les tests génétiques à l’hôpital de la Salpêtrière et aucune mutation génétique n’a été descellée).
Même, je dirais que j’avais la MP déjà bien avant, au moins depuis l’âge de 37 ans. En effet en1994 j’entrepris de rénover mon appartement et j’ai été très surprise de constater avec quelle rapidité je me fatiguais : au bout de 4 heures de bricolage j’étais exténuée et il me fallait beaucoup de temps pour récupérer. Après coup, j’identifie cette fatigue comme typiquement « parkinsonienne ». Et puis je me plaignais depuis longtemps de la perte de l’olfaction (mais pas du goût) et de constipation.

Quand j’ai vu le Dr Gabriel Villafane en 2011, mon Parkinson « akinéto-rigide » était déjà bien avancé : raideurs, douleurs, difficultés à marcher (boitement), grande fatigue. Je suis resté quand même plutôt sportive : je fais toujours mon jogging hebdomadaire, je me déplace en vélo.
Après m’être sentie très vulnérable dans mes difficultés à la marche (boitement), je me suis sentie frustrée d’éprouver moins de plaisir à la marche.

  • Janvier 2012 : traitement LDopa : 4 fois 62,5 mg de  Modopar / 3 fois 0,175 mg de Sifrol
    Quelques effets positifs sur les symptômes en particulier moins de lenteur.

Nicotine augmentée progressivement :

  • Juillet 2012 : 3,5 mg
    Rencontre d’Auguste dans la salle d’attente de GV, échange de coordonnées : 2 ans et demi après naitra A2N…
  • Juillet 2013 : 14 mg
    A chaque changement de dose je ressens de la fatigue.
    Globalement je dors davantage (plutôt 9 que 8 heures). Je ne ressens pas d’amélioration dans mes symptômes.
  • Juillet 2014 : 21 mg
    Toujours pas d’amélioration.
    Doublement des doses de LDopa : 4 fois 125mg de Modopar / 3 fois 0,35 mg de Sifrol.

Au bout de quelques jours effets spectaculaires sur : la voix, l’écriture, mobilité du regard, moins de rigidité, moins de douleurs, moins de sentiment de faiblesse.
Visiblement le Dr Villafane avait raison : je ne prenais pas suffisamment de LDopa.

  • Juillet 2015 : 30 mg
    Encore du mieux : disparition des douleurs, pratiquement plus de raideurs.
    Toujours sensation de fatigue au moment de l’augmentation des doses de nicotine.
  • Novembre 2015 : 37 mg
    Passage difficile : moins bonne réponse à la nicotine, puis sensation de ne plus supporter les patches : démangeaisons, rougeurs, insomnie le soir.
  • Au cours du mois de Mars 2016 je fais une interruption de nicotine pendant 3 semaines. Je m’aperçois au cours de cette interruption que je dors bien. Mieux que je n’aie jamais dormi.
    Quelques raideurs réapparaissent.
  • Avril Jusqu’à la mi-Mai 2016  je reprends la nicotine à raison d’un patch de 5 mg que j’enlève le soir vers 20 heures. Dose homéopathique qui semble me suffire pour le moment, mais petit à petit les douleurs réapparaissent.
  • Mi-Mai à début Juillet 2016 J’augmente progressivement pour arriver à 16 mg ; les douleurs tendent à disparaître.
  • Fin Juillet 2016 je constate que ma marche tend à s’améliorer.

Conclusion :

Globalement je me sens bien mieux qu’au début de ma maladie. Je mène une vie quasi normale. La nicotine aurait amélioré la qualité de mon sommeil (en tout cas joue sur la mémoire : je me souviens mieux de mes rêves)

Seul bémol : Le 1er scanner (datscan) que j’ai fait en Novembre 2011 indiquait une « dénervation dopaminergique modérée » alors que celui que j’ai passé en février 2016 (petscan) indique : « dénervation  marquée ». D’après le radiologue, le Dr Itti, l’évolution aurait été quand même ralentie.

Par ailleurs, je m’intéresse à la médecine naturelle et aux origines intestinales de la maladie. Je prends de la vitamine D, un jus de légume le matin, j’ai nettement diminué le gluten et les produits laitiers.

J’ai essayé avec succès NAD+ à haute dose (1g par jour) cure de un mois : énergie boostée.

J’ai pris le traitement « Donatini » avec succès : meilleure digestion.

Depuis peu, j’utilise de loin en loin les « patches détox » que l’on pose sous la plante des pieds et qui extraient les métaux lourds (mais aussi, c’est l’incovénient, les bons métaux comme le magnésium…). J’incrimine le mercure comme une des causes de ma maladie.

Henri (Juin 2016)

Un Parkinsonien témoigne

J’ai 76 ans et je tiens à apporter mon témoignage de Malade Parkinsonien. Pendant plusieurs années, les médecins m’ont prescrit des médicaments pour soigner les effets de la maladie. Les effets secondaires étaient tels que je décide d’arrêter tout traitement contre l’avis des spécialistes.

Il y a 3 ans, je découvre l’existence d’un nouveau traitement par nicotine. Je me renseigne et décide de consulter le neurologue spécialiste de cette thérapie en région parisienne. J’accepte le traitement et en parallèle, je fais beaucoup de sport. Très vite, mon état s’améliore. C’est en cela que je crois que mon témoignage peut intéresser.

Mon parcours

En 2007, le premier symptôme s’est présenté sous la forme d’une douleur musculaire au bras. Le médecin traitant que je consulte me fait faire quelques pas et annonce : Ah ! Roue Dentée : PARKINSON.

A partir de ce moment, j’entre dans l’univers de la maladie de Parkinson.

  • De février 2007 à janvier 2010 vont s’échelonner 8  consultations chez différents neurologues. Les spécialistes ordonnent les examens médicaux (IRM médullaire, EMG,…) et prescrivent les médicaments agonistes habituellement administrés pour diminuer les symptômes de la maladie en imitant l’action de la dopamine (OTRACEL, TRIVASTAL, MOTILIUM, SIFROL, REQUIP, …)

Les symptômes n’ont cependant cessé d’augmenter : douleurs au bras, tremblements au repos, hypertension musculaire, lenteur des mouvements, endormissements, hypersexualité, cauchemars, agitation nocturne, écriture très difficile, endormissements… A ma grande stupeur, le neurologue me dit que les symptômes sont dus pour une partie aux effets secondaires des médicaments.

Je décide alors d’arrêter toute médication car j’ai l’impression de m’enfoncer chaque jour davantage, que mon corps se fige.

 Au bout de 3 jours d’arrêt de prise de médicaments,  je constate une amélioration tant au niveau moteur qu’au niveau cognitif. Je retrouve petit à petit mes activités comme la conduite automobile. Il subsiste toujours des symptômes mais ils ont diminué de façon notable.

  •  En avril 2010, le neurologue accepte l’abandon des Agonistes et prescrit AZILECT.
  • En juin 2010, 10ème consultation et verdict : patient qui a une mauvaise acceptation des médicaments et a arrêté tout traitement.
  • En juin 2011, le neurologue propose l’introduction progressive de la L-Dopa « SINEMET ». J’accepte. Je continuerai les consultations jusqu’en novembre 2013.
  • En 2014 Je découvre une nouvelle thérapie la Nicotinothérapie sur le site GP29.

1er rendez-vous à Créteil avec le Neurologue G.Villafane. La série d’examens pratiqués confirme la maladie de Parkinson et le médecin rédige une ordonnance de traitement par patchs de nicotine.

Mars 2015 1er Patch de 3,5mg. Dès ce premier mois, j’ai l’impression que mon visage se débloque.  Au 8ème mois, avec le Patch de 10.5mg, mon élocution est plus aisée, ma voix redevient normale, mon visage est moins crispé, sans  rictus. Je passe de la position assise à la position debout sans appréhension, la constipation a disparu. Mon entourage me trouve un visage plus détendu. Je retrouve assez rapidement une vie sociale, le regard des autres a changé. Au 11ème mois (10,5mg+ L-Dopa), que reste-il comme symptômes ? des tremblements du bras au repos, une légère crispation de la mâchoire qui occasionne quelques difficultés au début d’une conversation. Je souligne que le 1er symptôme a été une douleur au bras et que c’est cette douleur qui subsiste légèrement. 14ème mois je retrouve l’odorat et pratiquement plus de douleur au bras, il me reste des tremblements dans des moments de fatigue.

En parallèle au traitement, je pratique la danse plusieurs fois par semaine, la marche, la natation, la marche nordique, marche Audax (25 km/6km/h) et le  QI GONG (discipline énergétique).

Avec la Nicothérapie, c’est une autre vie avec des résultats visibles sur l’aspect extérieur de l’individu et surtout ce sentiment d’être de nouveau présent dans tous les aspects de la vie, de nouveau être présent.

Je ne guérirai pas de cette maladie mais je la vivrai beaucoup mieux.

fernand (Mai 2016)

Témoignage de l’effet des patchs à la nicotine

Pour ce qui me concerne, j’affirme que :

  1. Diagnostiqué Parkinsonien en 2011 . .. Symptômes : tremblements de la main droite.   Traitement classique avec SIFROL et MODOPAR qui augmente graduellement et   arallèlement aux symptômes … A partir de Mai 2013, je ne peux plus écrire lisiblement
  2. En mars 2014, je démissionne de mon poste de maire-adjoint ne pouvant ni écrire ni signer
  3. Le 2 Janvier 2016 je décide l’application de nicopatch 7mg, en augmentant rapidement (trop !) la dose. Passant de 7 à 21 mg en 15 jours. Ceci jusqu’au 22 Février où, sur les conseils d’amis de l’association A2N je rabaisse la dose à ¼ du patch 21 , soit environ 5 mg .Six jours plus tard soit le 28 février au matin, nette diminution des tremblements ce qui me permet de réécrire à nouveau …
  4. Dans la semaine qui suit : disparition totale de ma constipation chronique depuis 30 ans !!!
  5. Courant Avril je rabaisse mon traitement SIFROL d’un tiers …
  6. Idem pour mon traitement d’hypertension depuis 35 ans que j’ai également baissé d’un tiers en accord avec mon médecin traitant (du fait de la dilatation des vaisseaux sanguins , la pression artérielle baisse )
  7. Et comme un bonheur n’arrive jamais seul , depuis courant Avril, je retrouve petit à petit mon odorat également disparu lentement depuis 20 à 25 ans …

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Tout ceci pourrait ressembler à « un miracle de Lourdes » ?.. Eh bien NON ! .. Je réaffirme

que mon témoignage ci-dessus est totalement sincère et véridique

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               Pour terminer. Un trait d’humour en paraphrasant Jean GABIN :    

                                                                                                                                               

     Il  y a 72 coups qui ont sonné à l’horloge
Je suis encore à ma fenêtre, je regarde, et j’m’interroge ?
Maintenant JE SAIS, JE SAIS QU’ON NE SAIT JAMAIS !
La vie, l’amour, l’argent, les amis et les roses
On ne sait jamais le bruit ni la couleur des choses
C’est tout c’que j’sais ! Mais ça, j’le SAIS… !